Jobbigt, jobbigt, jobbigt

I måndags 11 juni kom en sjuksköterska hit från ASIH ca kl 12. Så hon tog blodprov o så fick jag antibiotika intravenöst.

I tisdags 12 juni var det dags för veckobesöket så då kom en sjuksköterska hit från ASIH ca kl 10:15 o hade med sig en underläkare. Så hon tog bort nålen o så fick jag min veckomedicin som är i ApoDos-påsar.

Började må illa på kvällen o kräktes o illamåendet gav inte med sig så min sambo ringde ASIH så då kom det hit två sjuksköterskor från ASIH ca kl  23:30. Dom hade problem med att lägga nålen i venporten så dom fick göra en vanlig infart. Jag brukar va svårstucken men det lyckades dom med fast dom inte lyckades med venporten. Så jag fick dropp o så fick jag även nåt mot illamående o  så snabbverkande morfin som en spruta i armen.

På onsdag morgon 13 juni kom dom hit från ASIH ca 05:45 o kopplade från droppet o så fick jag nåt mot illamåendet. Dom lämnade kvar infarten ifall om. Hade ännu ingen matlust.

Vi hade beställt sjuktaxi till kl. 07:30 för jag hade tid hos kirurgen på Nya Karolinska i Solna kl. 9. Så hon pratade lite om stomiuppläggningen  så hon hade oxå med en sjuksköterska. Efter att vi var klar hos kirurgen så gick vi i ett annat rum o pratade med sjuksköterskan.

Hon hade även beställt transport till anestesimottagningen. Vi fick sitta där en timme o vänta för jag hade tid först kl 11:20. Kände att jag fortfarande mådde illa o frös fast jag inte hade feber. Hade ingen matlust. Vi berättade det för anestesiläkaren så han ordnade en remiss åt mig till akuten. Så dom ordnade transport åt mig dit. Sen ropade dom upp mig så vi fick ett rum på akuten.

Så dom la in en nål i venporten o så fick jag två täcken eftersom jag frös så. Jag fick även dropp o nåt mot illamånde. Dom tog även blodprov. Jag kopplades även upp till EKG o så fick jag träffa en läkare. Vid kl 15 när jag varit på akuten nån timme så sa dom att jag ska göra datortomografi för att se om jag hade nån förstoppning. Dom sa att det skulle ra ca två timmar till röngen. Jag fick lämna urinprov o så blev jag även flyttad till ett annat ställe på akuten o så tog dom bort den vanliga infarten. Jag fick även mera dropp o nåt mot illamående. Fick även morfin intravenöst.

Först ca kl. 22:30 fick jag tid för datortomografi. Sen fick vi invänta svaret. Så det såg ut som förstoppning på röntgen. Så läkaren ville att jag skulle läggas in på en avdelning. Så jag kom till E14 som är en ortopedisk avdelning ca 03:00.

Tidigt på morgonen 14 juni så kom en sköterska in med kontrastmedel som jag skulle dricka. Det var 100 ml men inte gott så det tog en bra stund att dricka upp den. Ca kl 08:30 fick jag tid för vanlig röntgen. På ronden sa dom att det verkar som att kontrasten gått hela vägen ner. Jag mådde fortfarande illa o hade ingen matlust. Jag skulle få åka hem senare på dan, Så avdelningen beställde en sjuktaxi åt mig.dom hade även ordnat så att ASIH skulle komma på kvällen o ge mig dropp. Taxin hämtade mig ca kl 16 så jag var hemma först efter kl 17.

Ca kl 20:25 kom det hit två sjuksköterskor från ASIH. Den ena är under upplärning. Så då fick jag nåt mot illamående o så fick jag dropp.

På fredag 15 juni så kom min omvårdnadssjuksköterska hit ca 08:55 o kopplade bort droppet o la på en ny dropp. Hon tog även blodprov o så fick jag även nåt mot illamående o så fick jag en spruta snabbverkande morfin i armen.

Ca kl 19:45 kom en sjuksköterska från ASIH hit med näringsdropp o så fick jag även nåt mot illamående.

I går kom en sjuksköterska från ASIH hit ca kl 08:40 o kopplade från droppet o så fick jag även nåt mot illamående.

Igår kväll kom min omvårdnadssjuksköterska från ASIH hit ca 19:40 o hade med sig en sjuksköterska som är under upplärning. Så jag fick nåt mot illamående o så fick jag näringsdropp.

Idag kom en sjukslöterska från ASIH hit ca 09:40 o kopplade från droppet o så fick jag nåt mot illamåede. Jag fick även Fentanyl Actavis depotplåster. Ikväll kom en sjuksköterska från ASIH hit ca 18:50 så jag fick näringsdropp.

Jobbigt

Min läkare på Karolinska i Solna ringde mig på måndag kväll den 4 juni. Tumören är oförändrad men hon sa att om behandlingen inte alls skulle ha bitit på så skulle tumören ha växt. Hoppas bara dom får bort den. Just nu tycker jag att allt ser så mörkt ut.

Det blir även en permanent stomi på magen. Det känns jättejobbigt o jag känner mig som att jag ska bli stympad o allt känns bara så jobbigt. Jag får rysningar i kroppen när jag tänker på allt. Hon skulle skicka in en remiss till kvinnokliniken om operation. Sen efter operationen får dom se om jag ska få min sjätte behandling eller inte.

I tisdags den 5 juni då jag hade duschat så kände jag mig lite småfrusen. Så då mätte jag temperaturen o den visade 39,1 innan jag hade tagit alvedon. Min omvårdnadssjuksköterska på ASIH kom hit ca 10:30 på veckobesök så då sade jag till åt henne om febern. Så hon ringde den ena läkaren på ASIH o han tyckte att hon skulle ta en blododling o en odling så man petar med en pinne o sätter i ett rör. Hon tog även blodprov o så fick jag även antibiotika intravenöst. Den har dom alltid med i sin akutväska. Det har säkert med fisteln att göra. Efter det så fick jag min veckomedicin som är i ApoDos-rulle. Hon var klar ca 11:40.

I onsdags den 6 juni på Natonaldagen så kom en sjuksköterska från ASIH hit ca 10:25 så jag fick min antibiotika intravenöst.

På torsdagen den 7 juni så kom min omvårdnadssjuksköterska hit ca 12:15 o gav mig antibiotika intravenöst.

Dom ringde just efter kl 16 från Nya Karolinska o sade att jag skulle träffa läkaren för den hemska stomin på onsdag den 13 juni.

På eftermiddan var det igen dags för blodtransfussion så en sjuksköterska från ASIH kom hit 16:40. Mitt Hb var bara 84. Så hon var här tills det var klart. Jag fick två påsar blod så hon var klar ca kl. 18.

På fredag den 8 juni så kom ASIH hit ca 08:40. Det var samma sjuksköterska som gav mig blod. Hon tog blodprov o så gav hon antibiotika intravenöst.

Jag hade beställt en sjuktaxi till kl . 10:30 men som vanligt var den sen o sen åkte taxin dit upp så ena grannen som bor längst ner kom efter att ha varit ut med hunden. Sa åt honom atf jag väntar på taxin o den åkte dit upp. Så han sa att han går och säger till så då kom taxin ca 10:45. Jag hade tid kl 11 på Rudans Rehab hos sjukgymnasten som är vid Handens sjukhus. Så då testade han vissa funktioner i foten o efter det så fick jag även göra gångträning i barr. Det är så bra när man har som räcke på båda sidorna. Då vågar jag gå utan stöd när jsg vet att jag kan nappa i om det behövs.

När jag var klar på Rudans Rehab så beställde jag efter en sjuktaxi o åkte hem.

I lördags kom en sjuksköterska från ASIH hit ca 09:40 o gav mig antibiotika intravenöst o igår kom en sjuksköterska från ASIH hit ca 10:20 o gav mig antibiotika intravenöst.

Allt är bara så jobbigt

I måndags 28 maj hade vi beställt sjuktaxi till kl 11 men som vanligt strulade det och vi fick ringa resegarantin. Så vi fick en taxi först kl 11:40. Vi hade tid kl 12:15 på teamolmed vid Torsplan så vi kom lite försent för att taxin fastnade i Klarabergstunneln. Jag skulle prova en skena för inomhusbruk att ha i vilande läge för min droppfot. Dom hade tidigare beställt hem en skena i storlek S åt mig men när vi kom dit och jag skulle prova så var den minsta dom hade hemma M och den kändes för stor. Så dom skulle skicka en S med posten. Jag köpte även ett bar sandaler på teamolmed med häle som skenan passar för. Den går inte att använda med vilka skor som helst. 

När vi var klar på teamolmed gick vi på MAX och åt lite. Sen beställde vi efter en sjuktaxi och skulle åka hem. Hemresan gick i snigelfart från Torsplan och först efter Söderledstunneln började det släppa. Hemresan tog ca 2 timmar.

Jag fick även problem med att det började komma avföring via vaginan så vi ringde min kontaktsjuksköterska i tisdags som menade att det är en fistel 😭 och hon skulle prata med min läkare. Efter en stund ringde hon upp igen och sade att jag måste göra akut MR på onsdag.

Tisdag 29 maj kom en sjuksköterska från ASIH hit ca kl. 12:15  och tog blodprov och så fick jag även min veckomedicin i ApoDos-påsar.

I onsdags 30 maj hade vi beställt sjuktaxi till kl. 8 för jag hade tid på Nya Karolinska i Solna kl. 09:30 för cytoskopi när dom går in med en kamera och kollar i urinblåsan. Först fick vi gå in och prata med läkaren och sen fick jag lämna ett urinprov och sätta mig ner och vänta för cytoskopin skulle göras i ett annat rum. Så en undersköterska tvättade mig där nere och skulle sätta befövning men det sved ganska mycket pga av fisteln som läcker ut avgöring via vaginan så det fräter på huden. Efter det kom läkaren och gjorde cytoskopin. Dom tog ett mjukare instrument pga mina besvär. Det dom såg var strålskador som gör att det kan blöda till och från. Var klar just före kl 11 på urologen. 

När jag var klar med cytoskopin var det bara att vänta tills röntgen skulle höra av sig. Så jag fick tid för MR (magnetkamera) kl. 12:30 på Nya Karolinska. Efter att jag var klar med MR så köpte vi nåt att äta på Pressbyrån. När vi hade ätit upp det så beställde vi efter en sjuktaxi och åkte hem. 

I fredags ringde min läkare och frågade hur jag mår och ville att jag skulle ta tempen. Så hon sa att man ser att det bildats en gång mellan slidan och ändtarmen och att jag kommer att få en stomi på magen 😭😭 Hon ville även att jag skulle ta blodprov och att hon skulle ringa ASIH. Dom hade inte tid att komma och sade att jag får ta en sjuktaxi och åka till Huddinge sjukhus och ta blodprov.  Dom ska ha en konferens på mådag så hon skulle ringa mig på kvällen 😱

Det känns bara för jobbigt efter allt. Det gick inte att komma fram på telefon så jag fick försöka boka sjuktaxi på nätet. Då var klockan just efter 11. Jag fick upp som tidigast en taxi kl. 11:59. Så jag var väl framme i Huddinge ca 12:35. När jag var klar på labben så gick jag till Pressbyrån och köpte nåt att äta. Det blev ju så stressigt efter att min läkare ringde. När jag hade ätit klart ringde jag efter en sjuktaxi. Den skulle komma 13:50 men kom först 14:20. Så jag var hemma först kl. 15.

Mår så psykiskt dåligt över allt och vill bara gråta. Är även rädd för det som kommer att hända med min kropp och får rysningar i hela kroppen. Känns som att jag inte har nån livkvalite alls och allt ser så mörkt ut.

ASIH, Koloskopi, Läkare, Blodtransfussion och Cytostatika

I måndags 21 maj klev jag upp ca kl. 06:30 för att dricka en liter av den äckliga Movprep för koloskopin som jag skulle göra. Ville få det undan innan ASIH kommer. 

Jag mådde illa av Movprep och kräktes ca 1,5 timme efter att jag hade druckit upp den. 

Ca kl 11:45 kom en sjuksköterska hit från ASIH och tog blodprover inför min behandling och för D-vitamin forskningen som jag är med i. Jag fick även min veckomedicin i ApoDos-påsar.

Vi hade beställt sjuktaxi till kl. 13 för att inte behöva stressa till Karolinska i Huddinge. Jag hade tid först kl. 14:40. Det var rörigt där vid huvudentrén när dom håller på och renoverar. 

Dom gjorde ingen fullständig koloskopi för att tarmen är svullen pga strålskadorna så läkaren gick bara in ca 30 cm i tarmen och så brände han lite strålskador igen. Så jag ska höra av mig om det inte är bra och börjar blöda så som det inte ska blöda. 

Så när vi var klar i Huddinge så ringde vi efter en sjuktaxi och åkte hem. 

Min läkare i Solna ringde mig på kvällen och sade att mitt Hb bara är 65 och att jag måste få blod.

I tisdags 22 maj kom kuratorn hit ca kl 11. Vi hade beställt sjuktaxi till kl. 12 för att jag hade ett läkarbesök på Nya Karolinska i Solna kl. 13:30 inför behandlingen som var på torsdan. Så hon skickade även in en remiss till urologen för att kolla urinblåsan med cytoskop eftersom det har kommit blod från blåsan i urinen. Mitt kreatininvärde (njurvärde) var oxå lite förhöjt.

När vi var klar med läkarbesöket så åt vi lite på Livet så min sambo tog en hamburgare och själv tog jag bara en smörgås och en pärondricka till. 

När vi hade ätit så beställde vi efter en sjuktaxi och åkte hem. 

I onsdags 23 maj var det då dags för blodtransfussion. Så då kom en sjuksköterska hit från ASIH ca kl. 17. Så när hon skulle sticka mig andra gången för att lägga i nålen i venporten kändes det konstigt och hon stack mig totalt fem gånger och alla gånger kändes det konstigt. Det kändes även som ett tryck och armen kändes stel av nålen men hon sa att det kan vara så ibland. Har aldrig känt så tidigare.  Fick även ett stort blåmärke på kuppen. Så nåt gick fel. 

Jag fick två påsar blod. Så när hon var klar ca 19:25 tog hon bort nålen och då började armen kännas bättre. 

Kl. 21 tog jag 2,5 tabletter Deltison 50 mg som ska tas 12 timmar innan behandlingen startas så kl. 3 på natten skulle jag ta 2,5 tabletter till som ska tas 6 6immar innan behandlingen startas.

På torsdag 24 maj hade vi beställt sjuktaxi till kl 07:30 men den dök inte upp så vi fick ringa igen och då sa dom att den kommer kl 08:00 men det kom ingen taxi då heller så vi fick ringa igen så först kl 08:15 fick dom fram en taxi. Så jag tog i taxin 1 kapsel Emend 125 mg och 2 tabletter Ondansetron 8 mg som ska tas ca en timme före behandlingen. Strulet ledde till att vi kom för sent så vi var på avdelningen först ca kl. 09:30 och jag hade tid kl. 09:00 på Bäckencancer Dagvård på Nya Karolinska i Solna. 

Först tog dom en vikt och sen testade den ena sjuksköterskan att sticka mig två gånger i venporten men fick inte in nålen pga svullnaden så hon hämtade en annan sjuksköterska som är mer erfaren så hon fick in den. Jag fick turen att få det enda enkelrum som dom har. Dom andra är bås med väggar.

Sjuksköterskan sprutade in lite mediciner genom venporten för magen och mot illamående. Efter det fick jag koksalt som skulle droppa i ca en timme. När den var klar så var det dags för den ena cytostatikan som heter Paklitaxel så den gick på halva hastigheten i ca 30 minuter och sen höjde hon till full hastighet så det skulle droppa i ca 2 timmar och 45 minuter till. När den var slut så var det igen dags för koksalt som skulle droppa i ca en timme och efter det var det dags för den andra cytostatikan som heter Cisplatin. Den tog ca en timme. 

När den var klar så avslutades det med en koksalt som har vissa ämnen tillsatta som kroppen behöver som bland annat magnesium, kalcium och natrium. Det droppade i ca 1,5 timme.  Så när vi det var klart så tog hon bort nålen och så fick jag ta en vikt. Så vi var klar ca kl 17. 

Hade bra utsikt från rummet.

Så då beställde vi efter en sjuktaxi och åkte hem. 

Till natten tog jag en tablett Ondansetron 8 mg som ska tas första till natten första dan. 

Dag 2 fredag 25 maj skulle jag ta 1 kapsel Emend 80 mg, 1 tablett Ondansetron 8 mg och 8 tabletter Betapred 0,5 mg som ska lösas upp i liten vatten. 

Ca kl 12 på fredagen ringde det på dörren men jag öppnade inte tänkte att det var nån försäljare eller nåt eller min sambo som busade. Men när jag inte öppnade så ringde det på min telefon o det var ASIH som undrade om jag inte var hemma. Dom hade inte meddelat nåt att dom skulle komma så då kom dom med blod. SÅ då öppnade jag så det var tur att jag var hemma. Han hade med en sjuksköterskestuderande. 

Så då lyckades han få in nålen på första försöket och allt lyckades som det skulle. Så då fick jag två påsar blod till så dom var klar ca 13:20 och tog bort nålen.

Dag 3 på lördag 26 maj så skulle jag på morgonen ta 1 kapsel Emend 8 mg och 8 tabletter Betapred som ska lösas upp i lite vatten.

Idag var det Dag 4 så då skulle jag ta 8 tabletter Betapred upplöst i lite vatten. 

ASIH och utebliven kallelse

I tisdags var det veckobesöket så då kom min omvårdnadssjuksköterska hit från ASIH ca kl. 12  med min veckomedicin ApoDos-påsar.

Idag blev jag både irriterad och lessen när det kommer ett sms med påminnelse om att jag har tid på Karolinska i Huddinge måndag 21 maj och att jag är välkommen till endoskopienheten väntrum K53 på Karolinska i Huddinge 😰 och jag har inte ens fått någon kallelse så igen har en kallesle åkt på villovägar. Det så det är så typiskt att ett sånt sms ska komma på en lördag så att jag inte ens kan ringa dom och fråga. 

Är första gången en kallelse från Huddinge har kommit på villovägar men är några kallelser till Radiumhemmet som tidigare har kommit på villovägar men då har jag i varje fall fått ett påminnelse sms på en vardag och kunnat kolla upp det. 

Loggade in på mina recept på internet och då såg jag att det hade blivit inlagt Movprep och Movicol 5 april och det är inget jag reagerat på tidigare när jag varit inne på mina recept. Jag får ju min medicin från ASIH förutom sånt som har med min behandling att göra. Movicol kommer jag i vilket som inte ens att ta ut för då slår min mage sönder. 

Vet inte HUR jag ska klara av att dricka Movprep nu utan att kräkas. Det är så äckligt att dricka och ännu värre nu när jag är inne i behandlingen och är ännu mer känslig än vanligt. Vet att man i samband med sånt ska undvika vissa saker en vecka före som bl.a. tomat och järntabletter. Jag har ätit tomat och även tagit järntabletter varje morron. Kommer inte ens ihåg hur schema var för Movprep hur man skulle fasta och så för jag har inte tagit det på över 1,5 år. För på sista tiden har jag bara rengjort tarmen med Klyx o då har jag kunnat äta som vanligt. 

Äntligen är det klart och jag får sjukpenning från Försäkringskassan. 

Datortomografi, ASIH o teamolmed

I måndags 7 maj var det dags för datortomografi på Nya Karolinska i Solna så då hade vi beställt sjuktaxi till kl 8. Jag hade tid för röntgen kl 09:30 så det var bra att vara ute i god tid när dom har flyttat för att hitta rätt. Jag var klar med röntgen just före kl.10 så då beställde vi efter en sjuktaxi och åkte hem. 

Vi hann nästan bara hem så kom kurator från ASIH. Vi hade bokat tid med henne till kl 11. Så hon hjälpte oss med att fylla i en ansökan om pengar från en till fond. 

I tisdags var det veckobesöket så då kom en sjuksköterska hit från ASIH och hade en sjuksköterskestuderande med sig som ska jobba på ASIH i sommar o bara har ett halvår kvar av sina studier. Dom kom hit ca kl. 10 så då fick jag min veckomedicin i ApoDos-påsar.

I onsdags var det dags att åka till teamolmed i Stockholm som är nära Nya Karolinska och prova ut en ortos (skena) för foten. SÅ då hade vi beställt sjuktaxi till kl 08:30 för vi hade tid på teamolmed kl. 09:30. Så när vi var klar på teamolmed så gick vi på Max och åt lite på Torsplan för det låg nästan bredvid teamolmed i samma hus. Jag fick ju ha skenan på. När vi hade ätit klart på teamolmed så beställde vi efter en sjuktaxi till teamolmed och åkte hem. Märkte då att det gjorde lite ont benet när gick o att skenan kändes så det tryckte på benet. 

Kuratorn ringde och sade jag skulle få pengar från den fonden och att dom skulle sätta in dom på kontot samma dag. 

I fredags kom sjukgymnasten från ASIH hit ca kl 10:30 så då var vi ute och promenerade en bit så just då funkade det bra med skenan då jag hade rollatorn att gå med men sen senare när vi åkte till Vaxholm och gick kändes det igen som att det tryckte på. Går ju rätt när jag går med rollatorn men utan den går jag stapligt o spänner mig o får en konstig gångstil. Så jag hoppas att jag snart kan gå rätt och utan att vara rädd att ramla även utan rollatorn. 

ASIH, Cytostatika o Blodtransfussion

I måndags 30.4 hade jag läkarbesök på Nya Karolinska i Solna inför behandlingen. Så vi hade beställt en sjuktaxi till kl. 08:30 eftersom jag skulle ta blodprov före läkaren. Hade läkartiden kl. 10:40. Så jag hade brist på Magnesium o mitt Hb var bara 99. Så när jag var klar beställde vi efter en sjuktaxi o åkte hem. Tyckte att Nya Karolinska har lite obekväma stolar som inte passar för korta personer  hon sjukskrev mig nu till 31 augusti. 

Ca kl 17 kom en sjuksköterska hit från ASIH på veckobesöket så då fick jag min medicin i ApoDos-påsar.

Jag tog 2,5 tabletter Deltason i tisdags 12 timmar före behandlingen o 2,5 tabletter 6 timmar före behandlingen. I onsdags var det dax för cytostatika igen så vi hade beställt sjuktaxi till kl 7. Jag tog mina mediciner i taxin som ska tas på Dag 1 = Behandlingsdagen. Så det var 1 kapsel Emend 125 mg o 2 tabletter Ondansetron 8 mg.

Vi var framme vid Radiumhemmet på Karolinska i Solna ca kl. 07:50 så då gick jag till kassan o anmälde mig o sen gick vi upp till P13. Jag hade tid kl. 8, så vi satte oss ner i väntrummet o väntade. Sen tog hon en BAS-test för att jag skulle få blod på fredag. Hon tog oxå en vikt av mig. Vi fick ett eget rum.

Sjuksköterskan sprutade in lite mediciner genom venporten för magen o mot illamående. Efter det fick jag koksalt som droppa i en timme.

Efter det var det dax för den ena cytostatikan som heter Paklitaxel så den gick på halva hastigheten i ca 30 minuter o sen höjde hon till full hastighet så det skulle droppa ca 2 timmar o 45 minuter till. När Paklitaxel var slut var det igen dax för koksalt i en timme o efter det var det dax för den andra cytostatikan som heter Cisplatin. Den tar ca 1 timme. När den var klar så skulle det avslutas med en koksalt som hade vissa ämnen tillsatta som kroppen behöver som bland annat magnesium, kalcium o natrium. Den skulle droppa i ca 1,5 timme.

Jag tog ju en vikt då jag kom dit o jag fick även mäta hur mycket jag dricker. Det skulle även tas en vikt efteråt så jag hade gått upp nästan 5 kg så jag fick medven vätskedrivande tablett som jag skulle ta när vi kom hem. Vi var klar på P13 ca kl. 16:10 så då beställde vi efter en sjuktaxi o åkte hem.

I torsdags var sjukgymnasten hit kl. 10 från ASIH o gjorde lite övningar för foten.

I fredags var det dax för blodtransfussion igen eftersom mitt Hb bara var 99. Så då kom min omvårdnadssjuksköterska från ASIH hit ca kl. 16:10. Så hon var här tills det var klart. Jag fick två påsar blod så hon var klar ca kl. 18.