Allt är bara så jobbigt

I måndags 28 maj hade vi beställt sjuktaxi till kl 11 men som vanligt strulade det och vi fick ringa resegarantin. Så vi fick en taxi först kl 11:40. Vi hade tid kl 12:15 på teamolmed vid Torsplan så vi kom lite försent för att taxin fastnade i Klarabergstunneln. Jag skulle prova en skena för inomhusbruk att ha i vilande läge för min droppfot. Dom hade tidigare beställt hem en skena i storlek S åt mig men när vi kom dit och jag skulle prova så var den minsta dom hade hemma M och den kändes för stor. Så dom skulle skicka en S med posten. Jag köpte även ett bar sandaler på teamolmed med häle som skenan passar för. Den går inte att använda med vilka skor som helst. 

När vi var klar på teamolmed gick vi på MAX och åt lite. Sen beställde vi efter en sjuktaxi och skulle åka hem. Hemresan gick i snigelfart från Torsplan och först efter Söderledstunneln började det släppa. Hemresan tog ca 2 timmar.

Jag fick även problem med att det började komma avföring via vaginan så vi ringde min kontaktsjuksköterska i tisdags som menade att det är en fistel 😭 och hon skulle prata med min läkare. Efter en stund ringde hon upp igen och sade att jag måste göra akut MR på onsdag.

Tisdag 29 maj kom en sjuksköterska från ASIH hit ca kl. 12:15  och tog blodprov och så fick jag även min veckomedicin i ApoDos-påsar.

I onsdags 30 maj hade vi beställt sjuktaxi till kl. 8 för jag hade tid på Nya Karolinska i Solna kl. 09:30 för cytoskopi när dom går in med en kamera och kollar i urinblåsan. Först fick vi gå in och prata med läkaren och sen fick jag lämna ett urinprov och sätta mig ner och vänta för cytoskopin skulle göras i ett annat rum. Så en undersköterska tvättade mig där nere och skulle sätta befövning men det sved ganska mycket pga av fisteln som läcker ut avgöring via vaginan så det fräter på huden. Efter det kom läkaren och gjorde cytoskopin. Dom tog ett mjukare instrument pga mina besvär. Det dom såg var strålskador som gör att det kan blöda till och från. Var klar just före kl 11 på urologen. 

När jag var klar med cytoskopin var det bara att vänta tills röntgen skulle höra av sig. Så jag fick tid för MR (magnetkamera) kl. 12:30 på Nya Karolinska. Efter att jag var klar med MR så köpte vi nåt att äta på Pressbyrån. När vi hade ätit upp det så beställde vi efter en sjuktaxi och åkte hem. 

I fredags ringde min läkare och frågade hur jag mår och ville att jag skulle ta tempen. Så hon sa att man ser att det bildats en gång mellan slidan och ändtarmen och att jag kommer att få en stomi på magen 😭😭 Hon ville även att jag skulle ta blodprov och att hon skulle ringa ASIH. Dom hade inte tid att komma och sade att jag får ta en sjuktaxi och åka till Huddinge sjukhus och ta blodprov.  Dom ska ha en konferens på mådag så hon skulle ringa mig på kvällen 😱

Det känns bara för jobbigt efter allt. Det gick inte att komma fram på telefon så jag fick försöka boka sjuktaxi på nätet. Då var klockan just efter 11. Jag fick upp som tidigast en taxi kl. 11:59. Så jag var väl framme i Huddinge ca 12:35. När jag var klar på labben så gick jag till Pressbyrån och köpte nåt att äta. Det blev ju så stressigt efter att min läkare ringde. När jag hade ätit klart ringde jag efter en sjuktaxi. Den skulle komma 13:50 men kom först 14:20. Så jag var hemma först kl. 15.

Mår så psykiskt dåligt över allt och vill bara gråta. Är även rädd för det som kommer att hända med min kropp och får rysningar i hela kroppen. Känns som att jag inte har nån livkvalite alls och allt ser så mörkt ut.