ASIH och urologen med indraget ingrepp

I tisdags kom ASIH hit ca kl 9 på sitt veckobesök så jag fick mediciner. Dom skulle även ta blodprov men jag var så svårstucken så hon lyckades inte trots att hon testade 5 gånger och gjorde slut på sina nålar. Så hon fick ringa hit en annan som kom hit tillsammans med sjukgymnasten ca 11:20. Så den sköterskan testade oxå 5 gånger men gjorde oxå slut på sina nålar. Idag var jag extremt svårstucken.

Jag fick även nån typ av kompression för foten och nedre benet som man ska dra åt med kardborrband. Har bara använt det för foten för det är den som känns värst just nu. För där känns det som domningar, stickningar och att det spänner o det gör oxå att det är svårare att gå.

Jag testade även att gå med stavar inne. Så jag kan ha lite stavgång ute med stavarna.

Så då fick det komma hit en tredje sköterska och testa att sticka mig så hon kom ca 12:40 och lyckades på andra försöket.

Min läkare på ASIH ringde oxå och sade att hon satt till lite mediciner så att jag kanske ska få bättre matlust. Så ca 18:45 kom en sjuksköterska hit med mera mediciner.

Igår var jag och träffade en sjuksköterska på Radiumhemmet på Karolinska i Solna. Så det kommer att bli en tuff behandling med två olika cellgifter. Den ena är Cisplatin som jag hade förra gången som gör att man kan bli illamående o kräks. Den andra sorten som jag inte alls gillar som orsakar håravfall heter Paklitaxel 😭😭

Fick även en remiss så att jag kan köpa typ peruk. Känns så jobbigt just nu så jag finner inte ord hur jobbigt det är att jag ska tappa mitt hår och bli en flintis 😭😭 Jag som inte ens trivs i kort hår.

Så nästa vecka drar det hemska igång.

Idag skulle det ha varit byte av J-stent. Jag hade beställt sjuktaxi till kl. 05:20 och hade tid på Urologiska avdelningen A25b kl 06:15. Så då jag kom till Karolinska i Solna så fick jag först sätta mig ner i dagrummet och vänta. Sen kom en sjuksköterska så jag fick plats i ett 4-personers rum. Så hon lyckades få in infarten på första försöket och tog även blodprover. Jag fick även byta om till operationsskjorta. Dom körde väl ner mig runt kl 7 och dom hängde upp en skylt på sängen om vilken operationssal o sånt jag skulle ha. Låg bra länge i sängen på PreOp och väntade utan att nåt hände. Sen kom en sjuksköterska och sade att dom har stängt av operationssal 15 pga sjukdom. Men att läkaren som ska göra ingreppet är den samma som innan. Bara att dom bokat om mig till senare på dagen. SÅ jag fick åka tillbaka till avdelningen ca kl 9.

Sen kom läkaren in och pratade med mig och sade att dom har lagt in mig på en akuttid och att dom försöker få tid mellan kl 13-14 fast jag inte är nåt akutfall och att ibland kan akuttiderna vara helt tomma. Men att akuta fall går före mig Så det var bara att ligga på avdelningen och vara fastande utan att nåt hände och det var jobbigt att varken få äta eller dricka nåt och bara gå på dropp. Det var inte heller bra för min vikt.

Ca kl 15 kom läkaren in och sade att det inte blir nåt stentbyte att jag får åka hem och så får jag en ny tid nästa vecka. SÅ då kom det in en koordinator/sjuksköterska som jag träffade när jag var på inskrivningsavdelningen förra veckan. Så nu är det ny tid på måndag.

Är så jobbigt att ha suttit på Karolinska en hel dag och fastat helt i onödan med tidig väckning. Hade då mått mycket bättre av att få vara hemma och ta det lugnt. Har ansökt om ersättning för utebliven operation som det heter.

Så jag åt lite ost-skink paj och sen var det bara att beställa en sjuktaxi och åka hem utan att ha uträttat nåt.

ASIH och blodtransfussion

I tisdags ringde min läkare från Radiumhemmet och sade att mitt Hb bara var 78 och hon ville att jag skulle åka in till Akuten i Huddinge men jag vägrade för jag orkar inte sitta där i flera timmar och vänta. Är ju tarmen som gör att mitt Hb inte är som det ska vara. Jag kände inte alls för att sitta på akuten i flera timmar och vänta och dessutom må som jag mår nu och det är även obekvämt att sitta där och vänta. Tarmen har ju blött fredag kväll o lördag förra veckan o så blödde den på måndag kväll.

Så hon ringde till ASIH så då kom det en sjuksköterska hit som tog mitt blodtryck och puls. Blodtrycket var normalt men pulsen är hög vilket inte alls konstigt med tanke på vad min kropp har råkat ut för och måste gå igenom.

Hon försökte även få en BAS-test men lyckades inte så hon fick ringa till kontoret. SÅ då kom det två sjuksköterskor hit lite senare så då lyckades dom ta BAS-testen som behövs för att jag ska kunna få blod.

På onsdag ringde dom från urologen och sade att jag hade lite bakterier i urinen så dom har skrivit ut antibiotika åt mig. SÅ min sambo åkte och hämtade ut dom.

Det kom oxå en sjuksköterska hit på det som dom kallar veckobesök så han testade att lägga infarten på samma så att det skulle va klart tills blodet kommer eftersom jag är så svårstucken. Han testade fem gånger men sen gav han upp. SÅ han fick ringa in till kontoret så då kom det en annan sjuksköterska hit så hon lyckades få in infarten på andra försöket.

Jobbigt att va så här svårstucken så man känner sig som en nåldyna.

Ca kl 17:15 så kom sjuksköterskan hit som skulle ge mig blod. Hon hade även med loperamid eftersom jag har fått nån typ av diarré. 

SÅ jag fick tre påsar blod så hon var här under hela tiden som jag fick blod så ca 20:45 så var det klart.

Igår kom sjukgymnasten hit från ASIH i Handen. SÅ hon mätte oxå min fot för jag ska få nån sort av kompression eller vad det heter som bara är för foten och som man ska spänna åt med kardborrband.

Hon lindade även tårna och så satte hon på stödstrumpan och så satte hon bandage till lite under knät. Så nästa vecka när hom kommer ska hon ha med det för foten. Foten är ju svullen så hon börjar med att jobba med den.

Läkaren som bränner min tarm på Karolinska i Huddinge ringde oxå mig igår kväll och funderade om dom skulle behöva göra en koloskopi på mig så att dom går genom hela tjocktarmen.

Det som kommer att vara jobbigt med det nu är den hemska drycken man ska dricka. Har ju haft problem att dricka den tidigare men nu är det över ett år sen jag hade den sist. Nu mår jag sämre så jag kommer garanterat att kräkas nu när jag dricker. Gjorde det förra gången typ en halv timme efter att jag druckit upp allt o då mådde jag mycket bättre än vad jag gör nu.

Jag kan bryta ihop flera gånger om dan ibland när jag tänker på hur dåligt jag går och så är jag även rädd för behandlingen att jag ska må jättedåligt under den o så har jag även obehag av att tappa mitt hår. För då ser man oxå mycket sjukare ut.

Urologen

Idag har jag igen varit till urologen på inskrivningsbesök till Karolinska i Solna. Förra gången blev ju inte stentbytet av när jag låg inne på Karolinska i Huddinge.

Så vi hade beställt sjuktaxi till kl 07:10. Så först fick jag prata med en sjuksköterska, sen med en läkare och så med anestesiläkaren. Så sjuksköterskan skjutsade mig i rullstol från inskrivningsavdelningen till Anestesimottagningen för det blev så tight med tid efter att jag hade träffat läkaren o skulle vara hos Anestesiläkaren kl 09:40 när jag går så långsamt på grund av benet.

Man måste ha ryggbedövning eller narkos. Jag valde narkos för jag tycker ryggbedövning är så jobbig när det tar så länge innan man får känseln tillbaka. Dom ska ju byta j-stenten nästa vecka. J-stenten går ju från urinblåsan genom vänstra urinledaren upp till njuren.

När vi var klara hos anestesiläkaren så beställde vi en sjuktaxi hem så vi fick vänta lite över en halvtimme på den. 

Stödstrumpa och behandlingen

Idag började jag använda stödstrumpan som jag fick av sjukgymnasten igår. SÅ nu behöver jag inte linda benet. Var hit en undersköterska från ASIH som skulle kolla hur stödstrumpan satt.

Min läkare på Radiumhemmet ringde oxå idag så 21 februari ska jag träffa min kontaktsjuksköterska så ska hon gå igenom behandlingen med mig. Ska oxå göra en till röntgen innan behandlingen startar. Kommer att få två olika cellgifter så det kommer att bli en tuff behandling 😭 Det kommer ju att va en behandling sen är det två veckor som det inte är nåt o så är det behandling igen. SÅ med andra ord är det en behandling var tredje vecka. Efter tre behandling gör dom en röntgen för att se om behandlingen har bitit på. Kommer att tappa håret så det är jobbigt men man får ju prova ut en peruk men det är inte samma sak som eget hår.

Är även rädd för att jag kommer att må jättedåligt under behandlingen o rasa i vikt. Läkaren vet om hur jag nådde förra gången så hon ska försöka sätta in lite mer mot illamåendet redan från starten.

Känner mig så rädd inför behandlingen o hur jag kommer att reagera på den.

ASIH

En läkare och sjuksköterska kom hit i måndags kl 10:30 för att prata om ASIH. Jag kommer även att få all medicin av dom förutom dom som kommer att ha med min behandling att göra för dom har Radiumhemmet hand om. Så jag har en ansvarig läkare och sjuksköterska på ASIH.

Jag har via ASIH tillgång till läkare, sjuksköterskor, sjukgymnast som även är lymfterapeut, arbetsterapeut och kurator.

Kan va att man måste besöka sjukgymnasten vid deras kontor i Handen så att hon kan ge lymfmassage så då kan vi få ta sjuktaxi dit.

Hemsjukvården kom och lindade benet i måndags men sen tar ASIH över. Jag har ASIH Stockholm Södra och dom går under landstinget. 

I tisdags kom läkaren hit igen och hon är noga med att jag inte ska ha ont. Att om jag får ont ska jag ta dom snabbverkande morfinen o så har jag alvedon tre gånger om dan och långtidsverkande morfin två gånger om dan. Är ju kärlkirurgen som har skrivit ut dom o så förnyade min läkare på Radiumhemmet nåt recept då vi var till henne sist. Men nu kommer det att vara ASIH som tar om sån typ av medicin. Så det bra om jag ser till att jag inte har ont för om jag får värk så kan det ta längre tid innan det ger effekt. Så däremellan om jag behöver kan jag ta en snabbvärkande morfin. Benet kan ju annars spänna så jag blir tokig och känner även av ryggen som blivit värre sen det i benet började.

En sjuksköterska kom också hit från ASIH o lindade mitt vänstra ben och så kom det en arbetsterapeut som kollade om det är nåt hjälpmedel som jag behöver så jag fick nån typ av vetekudde som lite som ett U som är skön att ha bakom ryggen när jag sitter i soffan o så en madrass som jag kan i soffan om jag vill så att det blir mjukare men madrassen har jag bara testat en gång.

Igår kom en annan sjuksköterska hit för min omsorgsansvariga sjuksköterska var ledig då. Så hon lindade mitt ben.

Idag var sjukgymnasten från Nacka hit för hon i Handen var inte på plats. Så hon lindade mitt vänstra ben på ett annat sätt än vad hemsjukvården och sjuksköterskorna på ASIH gjort. Så hon lindade även tårna och så fick jag en stödstrumpa som jag ska kunna använda sen. Jag ska även göra tåhävningar, knäböjningar och knäuppdragningar. Är även bra med trappträning. Här är ju trapporna så bra för det då jag kan hålla i räcket på båda sidorna för mitt vänstra ben är så tungt så det känns jobbigt att promenera o gå i trappor med det. Både sjukgymnasterna i Handen och Nacka är oxå lymfterapeuter. Så det kan ju va att jag även kan hamna att åka till Nacka om hon i Handen inte är på plats men då får jag ju oxå sjuktaxi. 

Easy Slide

Glidsockor för påtagning

Stödstrumpa

Får bara hoppas att jag blir bra igen så att dom får bort all skit ur kroppen o att benet blir bra så jag kan leva lite som jag gjorde innan allt det här började. Som det är nu är det jobbigt när jag har svårt att ta mig ut och svårt att promenera på grund av att benet känns så tungt och både benet och foten är svullen. Även svårt med skor. 

Värsta tänkbara besked

Jag hade tid hos läkaren på Radiumhemmet på Karolinska i Solna idag kl 08:45.

Nu mår jag så dåligt så jag vet inte vart jag ska ta vägen. Punktionen visade på återfall av cancer o nu även bilderna från Datortomografin 😭

Så jag kommer att måsta gå genom en hemsk cellgiftsbehandling och jag vet hur dåligt jag mådde förra gången och kräktes. Nu kommer jag även att tappa håret vilket för mig kommer att bli psykiskt jättejobbigt bara för att då ser jag även mycket sjukare ut och jag klarar inte av att visa mig flintskallig och inte heller gå med en duk på huvudet för mig är också det så att man ser sjuk ut 😭

Jag kommer heller aldrig att bli frisk men däremot kan dom få bort tumören men risken att den kommer tillbaka kommer alltid att finnas där 😭

Tog även Hb på Radiumhemmet idag så nu är det 106.

Livet är just nu ett helvete och jag ser inget ljus i tunneln. Är även jobbigt med krämporna och att inte kunna gå ordentligt. 

Hon förlängde min sjukledighet med 3 månader.

Blodtranfussion

Min Kontaktsjuksköterska på Radiumhemmet ringde mig i tisdags o sade att jag måste ha blod. Mitt Hb var bara 67 när jag tog blodprov 24 januari. Hon sa att jag måste åka till Radiumhemmet och få blod. Tarmen blödde ju även i måndags när jag skulle använda klyx för att rengöra tarmen så då kände jag att jag blev yr. 

Idag har jag fått tre påsar blod på Bedömningsenheten på Radiumhemmet. Fick före ta en BAS-test på labben och även blodprov så mitt Hb var bara 67. Så jag åkte sjuktaxi dit. Som det är nu med benet skulle det vara för jobbigt att åka kommunalt när jag går mycket sämre och långsammare och blir fort trött när jag promenerar. 

När jag var klar på Radiumhemmet så beställde jag en sjuktaxi och åkte hem. 

Får hoppas att tarmen inte blöder så mycket nu så jag inte behöver fylla på blod på en tid.